脑瘫儿家庭早期干预现状调查

一、选题的意义

脑瘫是由于大脑受损而引起的类似瘫痪的症状，婴儿的大脑发育尚未成熟时，如果受到了缺血、缺氧损伤，就会导致脑部受损，进而出现运动功能障碍，常伴有智力低下、行为改变、性格异常,视觉、听觉及语言功能障碍，对儿童的身体发育、心理健康危害极大,给病儿的家庭和社会带来沉重的负担。

在早产婴儿中，发生脑瘫的概率超过了50%，如果能在早期发现孩子出现脑瘫症状，并立刻进行干预的话，脑瘫这种疾病是有可能被治愈的。在婴儿出生后早期，其神经系统尚处于发育中，神经元可以再生，神经细胞可变、可代偿，这为早期干预和治疗奠定了基础。外在干预刺激可在一定程度上恢复神经功能，年龄越小这种修复能力越强。反之，将出现脑白质发育不良，脑实质萎缩。

有资料表明：如果对轻、中度脑瘫儿及时进行早期干预，96％以上可以治愈，重度治愈率达76%，但一旦错过最佳矫治时机，将会造成终生遗憾。轻则会影响孩子正常发育，重则导致终生残疾。脑瘫患儿占到支持和运动器官障碍患者的89%，这类儿童的主导问题是运动缺陷（运动功能发展不足、遭到伤害或丧失）。脑瘫儿童的运动障碍伴随有心理和言语问题，因此大多数患儿不仅需要治疗和社会援助，而且还须接受心理、教育及言语方面的矫正工作。脑瘫严重地影响小儿的生长发育、生活和接受正常教育的能力,给家庭和社会带来极大的痛苦和负担，因此脑瘫患儿的康复对家庭和社会担负着重要的意义。

本调查旨在通过对脑瘫儿家庭早期干预情况的调查，了解家长对脑瘫儿早期教育了解的途径、家长对脑瘫儿发展关注的方向及脑瘫儿康复训练的理想地点与方式、家长对学前教育理论及正常孩子发育指标的掌握程度等情况，寻找学前教育与医疗康复机构开展医教结合早期干预的切入点，进而构建脑瘫儿医教结合早期干预家庭操作包，充分发挥家长在干预过程中辅助治疗人员的作用，改善孩子情况，提高孩子生存质量，减轻家庭与社会的负担。

目前，对脑瘫儿医教结合早期家庭干预涉及不多，研究甚少，“医教结合”是国家提出的对残疾儿童康复教育的新理念。“医教结合”原则是特殊教育实施的一项基本原则，特殊教育中“医教结合”的“医”是指康复医学，康复医学以功能恢复为主要目的，康复医学的主要手段是作业治疗、物理治疗与言语语言治疗；特殊教育中“医教结合”的“教”则是指通过教学来获得基础知识和基本技能，即基本的文化知识和听、说、读、写、算等基本技能。

本文中“医教结合”，“医”主要指的是脑瘫儿的康复医疗机构，他们承担着脑瘫儿康复治疗的重任，通过借助器械、按摩等对孩子进行肢体的训练，并在改变孩子肢体动作方面取得了一定的成效，积累了丰富的成功经验。“教”指的是分布广泛的学前教育机构，他们可以利用其教育资源，采用一定的手段，指导家长有效的改善脑瘫儿的语言、认知、行为、运动的发展，使其在原有基础上获得进步。由于处于学前阶段的脑瘫儿发育快，未成熟脑的可塑性最强，代偿能力最好，干预的越早，矫治的效果越好。然而，一般家庭由于家长缺乏相应知识、不愿面对现实，缺乏坚持性，或因短时间内见不到成效而往往中途放弃治疗，给孩子的发展造成终生的遗憾。医学康复与教育康复是紧密结合、相辅相成的，医学康复是教育康复的前提和基础，教育康复是医学康复成果体现的重要手段，医教结合指导脑瘫儿家庭开展早期干预，可以提高脑瘫儿家庭对积极参与早期干预的认识，并给予脑瘫儿家庭一定的操作训练支持，有助于提高儿童生命质量，改善人口素质，构建和谐社会。

 

二、调查对象与方法

（一）对象

金惠康复中心0——3岁脑瘫儿家长

（二）方法

问卷法：问卷涉及家长对脑瘫儿早期教育了解情况、脑瘫儿康复训练基本情况、家长的家庭教育情况等。

文献法：收集相关情报，了解脑瘫儿医教结合及早期家庭干预现状

三、调查结果分析

（一）家长对脑瘫儿早期教育了解的途径

小儿脑瘫是非进行性脑损伤所致的综合症，除主要表现的运动障碍及姿势异常外，还经常伴有智力低下、语言障碍、视觉和听觉的异常。据资料统计，我国0-6岁脑瘫患儿约有31万人，并且每年以4.6万人的速度递增，给家庭和个人带来极大的压力。

统计显示，家长对来源于医疗机构和电视报刊等媒体的宣传关注度很高，说明家长对医疗机构及媒体的信任，也透视出家长希望通过医疗机构治疗和专业人员的指导，帮助自己的孩子尽可能获得良好发展的愿望。

调查中我们发现，大部分脑瘫儿都是先在医疗机构以恢复运动功能为主的康复，而忽视了孩子的社会适应能力培养和学前教育。脑瘫儿的成长受到了社会各阶层的关心，从人力和物质上给予了大力的支持，金惠康复中心有着先进的设备和专业医师，在脑瘫儿康复训练同时，及早适当的配以教育，医疗康复和教育康复有机结合并形成一体化的康复新模式，将对脑瘫儿的全面康复起到积极的作用。

 

（二）家长认为孩子接受康复训练较理想的地点

对孩子的康复训练地点选项，除家庭以及康复中心外，由医疗康复专业人士、学前教育专业指导相结合（康复中心、教育机构）的选项处于较高地位，说明家长希望孩子在接受医疗康复的同时，也能受到学前教育专业人员的指导，这为学前教育介入医疗康复打下了良好的基础。

为了让脑瘫儿童大脑已失去的部分指挥功能能得到唤醒，得到一定的恢复，教育与医学应更深度地融合，在康复过程中用语言协助，一边进行康复，一边进行交流，让脑瘫患儿能在康复师及教师的指挥下，实现眼睛与康复部位的协调，重新建立大脑指挥身体部位的能力，用他们拥有的能力去激发其他能力的发展，康复过程中主动运动是必需的，被动运动及语言激发是辅助的。

 

（三）家长对同龄正常儿童教育理论、方法和发育指标的了解情况

脑瘫患儿家长对0—6岁正常儿童教育的理论和方法以及正常发育指标了解程度一般，有必要通过一定的方法帮助家长了解正常儿童的发育情况，并在专业人员指导下，帮助家长采取一定的有效措施，使孩子在可能的范围内努力向正常标准靠近。

家庭及其周围环境对儿童的个性发展有极大作用，必须把儿童的环境（生活、休息、教育）组织得能够最大限度地刺激这种发展，消除疾病对儿童心理状况的负面影响。家长应当是对脑瘫儿实施教育帮助的基本参与者，为了在家庭里创造良好的教育条件，家长须要知道儿童的发展特点、发展可能性及前景，坚持正确的日常生活常规，组织有的放矢的矫治活动，培养儿童恰当的自我评价和对缺陷的正确态度，培养生活中必要的意志品格。

更重要的是要让家长了解脑瘫儿康复训练中，重复的语言、动作对于脑瘫儿康复的积极意义。儿童脑发育是遗传因素（50%）和环境因素（50%）相互作用的结果，如果基因是构建脑的砖瓦，环境则决定能否最大限度地挖掘大脑潜能。婴幼儿的早期训练可极大的影响脑部复杂的神经网络结构，康复训练会在相关的皮层代表区产生特异的神经活动模式，使皮层代表区的结构和功能发生可塑性变化，这种可塑性在运动功能和认知能力发育中具有重要的意义，只有经过多次、重复、强化和巩固后，多项功能的重组和拓展，组织结构性及其功能在新层次和空间上才可完善，这时认知、记忆和思考的细胞团，形成特定功能区。

 

（四）家长对孩子表达方式的描述

言语障碍在脑瘫儿童的缺陷结构中占有显著位置，约有80%的出现率。在被访脑瘫儿家庭中，家长认为孩子能通过简单语言表达自己愿望的比例占42%，说明被调查对象有一定的语言能力与基础。语言作为人类交往的重要工具，是人类相互交流思想和情报的有效手段，故我们认为语言障碍是脑瘫儿难以接受外界符号等刺激的重要因素，我们将语言刺激作为医教结合的切入点，通过一定的、反复不断地语言刺激，帮助脑瘫患儿的语言表达有所发展。

对于脑瘫儿童，运动活动本身的病况在言语障碍的产生机制中具有重要意义。脑瘫儿童的言语和运动障碍相互联系在一起。病态强直性反射的长期存在对构音器官的肌张力产生消极影响。明显的强直反射会增加舌的肌张力，妨碍呼吸、发声、口的随意张合及舌头向前与向上的运动。这些障碍会妨碍声带积极性的发展和言语发音技能的发展。构音运动障碍的程度和手臂运动障碍的程度之间存在着依存关系。上肢受伤害严重的儿童，其构音运动的障碍也最为明显。运动领域各种不同的障碍造成了言语障碍的多样性。每一种类型的儿童脑瘫都表现出特定的言语障碍。

脑瘫儿童的言语障碍妨碍他和周围人们的交流沟通，从而使其整个发展受到消极影响。要发展脑瘫儿和周围人们在情感、言语、用物行动和游戏方面的交流，发展和简化言语交往活动，改进脑瘫儿言语的清晰度，促进构音器官肌张力和运动的正常化，纠正发音障碍。

 

（五）家长对孩子发展方向的关注

 脑瘫儿家长在对孩子未来发展方向上，比较关注智力开发、身体健康、生活能力、交往能力的改善。

教育康复是残疾儿童生活自理的基础，脑瘫儿康复目的是最终使他们能独立生活、参与社会。家庭是脑瘫儿童最熟悉的环境，孩子没有陌生感，因此，要要指导家长积极吸引孩子参与家中的日常生活及力所能及的劳动；力求使脑瘫儿童不仅能自我服务（自己进食、自己穿衣、注意整洁），而且还能完成对别人有意义的工作（摆放饭菜，收拾餐具）。这样可以使他们产生劳动兴趣，为自己对别人有用而感到喜悦，相信自己的力量。

家长往往希望不让子女产生任何困难，时刻庇护他们，避免发生任何可能使之伤心难过的事情，什么事都不让他们自己做。这种过分保护的教育方式会导致孩子的消极被动，不肯做任何事情。需要逐步培养脑瘫儿童正确地对待自己的状况和可能性，他们是把自己看成无力在生活中占据积极地位的残废人，还是认为自己是完全能够获得一定成就的人，这完全取决于家长的反应和行为。

 

（六）家长和孩子经常开展的家庭活动

1、动作训练

脑瘫儿家长与孩子经常进行的动作训练活动是：行走、双手抓捏、双腿站立。说明脑瘫儿家长希望自己的孩子能独立站立行走、取放物品，达到生活基本自理。

儿童在2—3岁期间，独自行走和运动协调性趋向完善。这时儿童与周围世界的接触和对各种不同刺激物的知觉增加了。在3—5岁期间，交往活动能力逐步趋向成熟。他们已经会说成句的话，有了自己的、暂时不多的生活经验。如果感知周围世界的机会受到限制，可能出现心源性或躯体性的神经官能症特点，这个时期儿童生长得很快。

到6—10岁期间，儿童再度加快生长，在生理和心理发展方面发生剧烈飞跃（精神运动敏感期）。到7—8岁时，儿童的社会需要促使其肌肉量迅速增加，上肢的小肌肉加速发展；到了10岁，儿童的运动和动作系统性已经与成人的同类过程相一致。

神经系统对这些变化的反映特别明显。10岁儿童的头颅生长基本结束。此后，神经系统的完善主要依靠大脑半球皮质的功能发展。大脑要求有更多的能量保障。儿童的神经系统具有惊人的灵活性和可塑性；即使在发生明显的解剖缺陷的条件下，只要周围的环境条件有利，其发展也能和常态无别。形成这种环境条件的重要前提是早诊断，及时进行能力培养或康复工作，对儿童进行医疗、教育，对儿童发展可能性的信心。

在脑瘫儿家庭中进行的能力培养，可以使孩子成长于习惯的家庭环境中。通过基本动作训练，使脑瘫儿童正确、协调的动作，并使其动作逐渐接近正常。

 

2、认知培养

脑瘫儿童家长重视对孩子在认知方面的培养，希望通过语言刺激等训练帮助自己的孩子在认知方面能有所发展。一般而言，对脑瘫患儿进行训练，是为了使患儿的潜力发挥到最大限度，而不是一定要把患儿培养成正常儿童。

在对脑瘫患儿进行认知能力培养时，一定要尊重脑瘫患儿的现有水平，从现有水平开始训练，使患儿感到学习有兴趣，想学，并多给予表扬和鼓励。在前一项目未学会之前，不进行同领域的下一项目的学习。正常儿童是通过重复来学习知识的，认知障碍儿童更如此，且需要的次数会更多。这就要求训练者及家长有足够的耐心和爱心。

 

3、交往活动

    脑瘫儿童家长对孩子在交往方面的培养也较为关注，他们会带孩子走进自然、与小区邻居交流，尽可能创造脑瘫儿童与其他人可能的交往机会，交往可以锻炼孩子的多种能力（语言，动作等），并帮助孩子努力融入社会生活。

学前脑瘫儿童和正常儿童一样正处于在脑功能迅速发展，各项心智机能逐步形成和成熟的关键时期，但脑瘫儿童很容易受到阻碍发展的不良环境因素的影响。脑瘫儿童与正常儿童一样，需要游戏、需要运动、需要同伴，但他们的需求往往因为身体的残疾而得不到满足。社会应该以接纳的心态对待这些脑瘫的孩子，为他们创设参与正常孩子活动的机会，重在参与过程，以及过程中愉快的情感体验，通过这种正强化效果，培养脑瘫儿童积极的正面情感。 

4、行为习惯

家长渴望随着脑瘫儿童肢体运动功能的改善和提高，逐步达到生理上的自理自立。他们注重对脑瘫儿童在行为习惯方面的培养，如饭前洗手、物归原处、自己吃饭，使孩子有独立生活的能力，逐渐减少他们对家人的依赖，培养其独立性和自信心，促进健康心理的形成。

    与正常儿童相同，脑瘫儿童同样可以通过游戏来达到培养良好行为习惯的目的。游戏是儿童正常成长发育过程中不可缺少的部分，而脑瘫患儿由于其自身运动、感觉等方面功能障碍，往往不能自如地进行游戏活动，但他们的正常身、心理发育却是离不开游戏的。因此可以说，游戏是脑瘫患儿的基本需求之一，尽量满足他们的这种要求，与满足他们的其它基本需求，诸如吃饭、穿衣等，具有同等重要的意义。 游戏本身是儿童多种技能的综合表现，通过游戏活动可以促进儿童多方面的发展，如运动功能、社交能力、自理技能、交流能力等，并可减少不良行为的出现。

 

四、结论与建议

（一）结论

1、脑瘫严重地影响小儿的生长发育、生活和接受正常教育的能力,给家庭和社会带来极大的痛苦和负担，因此脑瘫患儿的康复对家庭和社会担负着重要的意义。

2、家长的认知水平，教育态度观念对脑瘫儿的康复有重大影响。大部分家长只注重康复医院的治疗和社会的关心帮助自己的孩子能尽可能的好转，但不注重自己对脑瘫儿童康复教育的理论、方法以及儿童正常发育指标的了解，导致他们缺乏专业知识与系列方法。

3、家长的教育行为对脑瘫幼的康复产生重大作用。大部分脑瘫儿的家长希望孩子康复训练的地点要有专业人士的陪伴（康复中心、教育机构），说明他们迫切需要专业人士的指导。

4、社区文化环境及传统观念影响脑瘫儿家长的教育行为。调查表明，大部分家长比较关注智力开发、身体健康、生活能力、交往能力方面的发展，并能在家进行动作发展（行走、双手抓捏、双腿站立）、认知（儿歌、识字、数数）、交往（串门、出游、与人交往）、行为习惯（饭前洗手、物归原处、自己吃饭）等的活动，但因缺乏专业知识与系列方法，导致效果不是很明显。

5、家庭是孩子和父母活动的主要场所，父母是孩子的第一任教师，也是终身的伙伴，因此，家庭对脑瘫儿的干预作用是不可忽视的。为此我们意欲通过医教结合指导脑瘫儿家庭开展早期干预的积极参与，发挥他们在干预过程中辅助治疗人员的作用，从而提高脑瘫儿家庭对积极参与早期干预的认识，有助于改善孩子情况，减轻家庭与社会的负担。

（二）建议

1、积极地吸引家长参与个别化矫正和发展性教育计划的实施，这是顺利地对脑瘫儿开展矫正及教育工作的重要条件。国内外的经验都有力地证明，儿童健康发展的最佳模式是在其家庭中接受由早期援助机构的专家组织的培养活动，并有其家长积极地参与这个过程。

2、借鉴俄国对发展障碍儿童的早期综合帮助体系的经验，建立医疗·心理·教育巡诊制，并认真加以落实。如果儿童的家离开帮助他的机构比较远；那么，可以每年2—3次到机构，在一、两周当中每日接受矫正及教育训练。

3、虽然脑瘫患儿矫治个性需求明显，但语言的刺激或许对其有一定的普适性，我们假定语言刺激对其上述能力发展有正面刺激作用，由此我们选定通过对话、儿歌、故事、看图讲述等形式，通过家庭语言环境促进脑瘫儿语言能力的发展。

4、指导家长创设良好的家庭环境与条件，充分、合理、科学地运用各种现代化媒体促进脑瘫幼儿的语言发展，特别是利用广播、录音，选择有益的电视节目等让孩子学习语言。如：告知家长学龄前儿童广播时间、频道，提供一些视听内容材料等。善于挖掘社区资源，指导家长利用有益的社区资源对幼儿进行语言教育。

5、针对现代家庭教育现状，教师与家长共同制定孩子发展计划，通过开设家庭教育讲座，以及沙龙、论坛等形式为家长搭建交流教育心得的平台，有针对性地对不同情况的患儿家庭进行指导，指导家长针对孩子实际进行语言教育与培养，适时地提供一些各年龄段的语言学习材料，如：如何科学的选购儿童读物；家长怎样跟孩子交流，教他们讲故事、念儿歌，日常生活中给孩子提供与同伴交流机会，经常丰富孩子生活内容，使孩子在原有基础上孩子能有话可说，有话想说、有话敢说、有话必说，从而提高其语言能力。

 

五、参考文献

1、银春明编译，《现代俄罗斯的特殊教育理论和实践》，2006年

2、王俊，《家庭环境对脑性瘫痪儿童综合能力和智力的影响》，2003年

2、周弘，《赏识你的孩子》，广东科技出版社，2004年

3、黄昭鸣，《“多重障碍，多重干预”综合康复体系》，中国听力语言康复科学杂志，2008

4、安喜子，《家庭是脑瘫小儿学习的自然教育环境》，中国脑瘫网，医疗健康，2009年

5、《脑瘫患儿的家庭教育》，小儿脑瘫与康复，2005年

6、谢宏等，《小儿脑性瘫痪的家庭康复指导》，现代康复，2001年